Le samedi 22 novembre prochain, le match VAFC / Sochaux à Nungesser sera dédié à cette maladie neurologique mal connue et bien prise en charge dans le Valenciennois.

Valenciennes sera à l'heure de l'épilepsie du 17 au 23 novembre à l'occasion des Journées nationales de l'épilepsie. Un événement qui contribue à changer l'image de cette maladie neurologique mal connue qui touche pourtant plus de 500 000 personnes en France.

A Valenciennes, cette manifestation va surtout se traduire par une série de discours et de gestes symboliques lors du match VAFC / Sochaux à Nungesser le samedi 22 novembre prochain. 22 jeunes épileptiques prendront la main des joueurs avant le match. Un professeur prendra la parole. L'antenne locale, animée par la neurologue Simone Fortier, espère toujours la venue de l'ancien footballeur, Christian Karembeu. Sans compter quatre concerts gratuits en ville.

Combattre les préjugés

Un événement dédié qui n'est pas de trop car l'épilepsie suscite la crainte de la population. «Il faut combattre les préjugés, insiste Simone Fortier. Un épileptique n'est pas un fou malade. Il faut dédramatiser cette maladie. D'autant que l'on peut en guérir. Il existe des traitements très efficaces. Il est également possible de se faire opérer».

Dans le Valenciennois, les épileptiques partiels ou graves sont victimes d'isolement dans leurs vies sociales et professionnelles. Ils sont trop souvent seuls face à la maladie. Pourtant, l'épilepsie est bien prise en charge localement. En plus de deux médecins libéraux spécialisés à Valenciennes, le Centre hospitalier de Valenciennes est capable de prendre en charge cette maladie. Les enfants épileptiques sont traités dans le secteur pédiatrique. Les adultes sont, quant à eux, pris en charge dans le service de neurophysiologie clinique par les docteurs Thierry Billiard et Sabine Roche, tous deux diplômés d'épileptologie clinique.

Ce travail se fait en collaboration avec les services de neurologie et de neurochirurgie. Cela se fait sous la forme de consultations spécialisées associées à différents examens complémentaires : imagerie et électro-encéphalogramme. Depuis près de deux ans, le service CHV dispose d'un lit permettant des enregistrements prolongés. Enfin, il existe sur le sujet une collaboration avec le CHRU de Lille pour les patients difficiles ou nécessitants une prise en charge neurochirurgicale.

Isabelle Rosada, 26 ans, a guéri de l'épilepsie :
«L'opération a été une libération»

Isabelle, habitante d'Anzin, a été opérée il y a deux ans de son épilepsie partielle au CHR de Lille. Maintenant totalement guérie, elle affirme vivre une nouvelle vie. Elle nous raconte comment elle a vécu avec cette maladie.

Quand a remonté votre première crise ?
Isabelle Rosada : A l'âge d'un an. C'était une convulsion. On se traîne à terre, on bouge beaucoup. Je peux comprendre que ça peut surprendre. Dans ces cas-là, il faut bouger le malade en position latérale pour qu'il n'avale pas sa langue. A l'hôpital, j'ai été diagnostiqué comme épileptique. J'ai également été victime d'absences jusqu'à l'âge de quatre ans.

Comment se manifestent ces absences ?
Pendant plusieurs secondes, je suis immobile. J'entends, je vois mais je ne comprends pas. On pourrait me jeter de l'eau bouillante que je ne sentirais rien. Je n'arrive pas non plus à répondre ni à réagir. Grâce à un traitement, tout s'est calmé après l'âge de quatre ans. Mais à huit ans, à l'occasion d'un choc émotionnel provoqué par la disparition de ma tante, j'ai recommencé à faire des absences. Lorsque j'étais fatigué, j'en faisais toutes les semaines.   

Comment ça se passait à l'école ?
Très mal. Je me souviens le premier jour du collège. Je n'arrivais pas à contrôler mes absences dues à mon arrivée dans une nouvelle classe. Un camarade m'a dit que je n'avais pas à être là. J'étais en colère par cette remarque. Durant toutes ces années, même pendant les années de lycée, personne ne s'adressait la parole. Mais plus on me fait mal, plus je prends de la force. Alors ça m'a motivé à  réussir dans mes études. Du coup, j'ai eu mon BAC à 18 ans mais il a fallu que je travaille deux fois plus que les autres.
 
Comment s'est passée votre arrivée dans la vie active ?
Je voulais devenir infirmière comme ma mère. Mais je ne supporte pas la présence de la mort, j'ai donc abandonné. De toute façon, quand on est épileptique, beaucoup de métiers nous sont interdits : gendarme, militaire, policier.... J'ai donc été hôtesse d'accueil pendant quelques mois. J'ai intégré un centre d'appel depuis 2004 en tant que télévendeuse.

Avez-vous dit à votre employeur que vous étiez épileptique ?
Oui, même si certains malades préfèrent le cacher, moi, je préfère être honnête. Il a fallu gérer les absences car avec le temps on sent quand elles arrivent. Certains de mes collègues m'ont fait des remarques blessantes mais j'ai tenu le coup jusqu'à mon opération. Mais dans ma vie sociale, ma maladie a toujours été un secret.

Où s'est déroulée cette opération ?
A l'hôpital de Lille qui est un très bon établissement, en 2006. Ils m'ont extrait une partie de mon cerveau, deux millimètres. Je suis guérie maintenant.

Comment vivez-vous cette guérison ?
Comme une libération. Je peux faire des nuits normales. Je suis moins sujet au stress. C'est une porte de paradis qui s'ouvre à moi. J'ai aujourd'hui la force de m'impliquer pour les Journées nationales de l'épilepsie et  de distribuer des tracts. Les épileptiques ne sont pas contagieux et ont droit à une vie normale.



Article rédigé par :
Laurent Goudet